2021 en de tijd tikt verder

Geen letter zette ik hier op papier in 2020. 
Hoewel het de laatste dagen toch kriebelde om weer te schrijven, heb ik dit niet gedaan. Ik wilde net deze 1ste januari als nieuwe start zien.

Wie heel dicht bij me staat in het echte leven of op sociale media, weet dat ik begin november geen goed nieuws kreeg op medisch vlak (Ik post hieronder mijn persoonlijk bericht dat ik op 22 december 2020 op mijn wereld losliet).

Na een bijzonder moeilijk jaar voor mij en mijn gezin (later meer hierover), was de diagnose over de te grote uitwijding van mijn aortawortel de spreekwoordelijke druppel...

Ondertussen kan en wil ik erover schrijven en praten. Dat doet mij goed, de steun van anderen doet mij goed!

Bovendien ging ik de afgelopen weken naarstig op zoek naar gelijklopende verhalen (wel te vinden op fora, maar dat gaat in alle richtingen), maar vond er dus geen die echt bij mij passen. Reden te meer om dit bespreekbaar te maken: mijn verhaal vertellen, schrijven werkt voor mij therapeutisch. 

Dus behalve verhalen over wat er zich afspeelt in mijn keuken, uitjes die we ondernemen, neem ik je ook graag mee in dit verhaal (en nog andere, maar hierover later ook meer).

Ik wens je, lieve lezer, een bijzonder mooi 2021, gevuld met kleine en grote gelukjes, maar vooral een hele goede gezondheid.
Geniet van elkaar, kortbij, zoom-veraf, hemelhoog en in je hart... Want elkaar is het allerbelangrijkste dat er is.

Mijn verhaal op sociale media

Eerlijk? Mensen bleven mij vragen hoe het met mij ging. Ik was 10 weken thuis geweest na het loslaten van Opa Jef in september 2020. Ik kon onmogelijk zeggen dat alles OK was. Daarom de keuze om dit item bespreekbaar te maken.

Over bindweefsel en kleppen… Mijn verhaal

Dinsdag 22 december 2020

Mijn biologische papa vond het in november 1977 geweldig om een dochter te krijgen. Zijn eerste woorden aan mama waren: “Heerlijk, een dochter! Ik zal later met haar kunnen dansen!”

Dansen…

Dat is er nooit van gekomen, alleszins niet later, want hij is in de lente van 1979 gestorven aan een aandoening aan het bindweefsel die toeslaat op de aorta.

Ik was toen 17 maanden.

Bewust heb ik het niet meegemaakt.

Onbewust wel, blijkt nu na zovele jaren.

Maar de aandoening is erfelijk.

De aandoening zit sinds altijd ook in mijn lichaam en uitte zich tot voor kort niet op de aorta, wel op ogen bv. Dat ik de aandoening heb, weet ik pas sinds augustus 2009.

Tijdens mijn jaarlijkse controle bij de cardioloog, vond deze laatste het toch belangrijk om metingen te doen via een CT-scan. Nauwkeuriger. En zo geschiedde…

De diagnose viel op dinsdagochtend 3 november binnen als een donderslag bij heldere hemel: de uitwijding van de aortawortel, die tot nu toe zeer stabiel was gebleven, had een diameter bereikt die aandacht vraagt (weet dat gemiddeld dit 30 mm is - bij mij is dit op het breedste punt 48mm).

Op medisch vlak volgden er telefoongesprekken en zoom calls met de beste professoren van UZ Leuven, onderzoeken werden gedaan, metingen opnieuw bekeken, conclusies getrokken, onderling besproken, conclusies herbekeken…

Op mentaal vlak werd mijn hoopje ellende opgevangen door mijn allerliefste bubbel, dichte familie en beste vrienden, geweldige collega’s op school en mijn therapeut…

Ik was de eerste 3 weken een wrak, ik had de ene paniekaanval na de andere, ik kon niet meer helder denken en dat werd dan ook overgenomen door externen aan mijn lijf en brein.

Nu net, toen de tijd weer begon verder te tikken na het loslaten van Opa Jef in september. Ik had in het weekend van 1 november een soort rust over mijn heen gekregen en zag het zo zitten om mijn job als leerkracht weer op te nemen.

Weg rust…

Maar ik ging terug naar school en dat deed goed. Mijn motorke kon zich een paar uren per dag focussen op mijn leerlingen.

Met hulp van mijn fantastische therapeut, vond ik terug de rust. 

En die rust is er nog steeds, meestal!

Een precieze datum voor de klepsparende ingreep van de aorta is er niet, maar in de 2de helft van januari zal een volledig team van UZ Leuven zich over mij ontfermen en goed voor mij zorgen. Want het moet, ik heb, we hebben geen keuze. 

Ik wil maar 1 ding: wakker worden zonder complicaties om te kunnen revalideren en verder voor mijn gezin, mijn mama en mijn schoonpapa te kunnen zorgen.

Bij uitbreiding nog een deel van de wereld zien en meer bepaald de kerstboom op Rockefeller in New York ;-)

Dat ik 6, 7, 8 dagen in het ziekenhuis zal verblijven zonder bezoek, neem ik er graag bij, hoewel mijn omgaan met fysieke eenzaamheid zal serieus op de proef gesteld worden.

Vandaag, na de zoom call met de prof, vond ik het moment om dit bespreekbaar te maken, voor iedereen. Want betrokkenheid en positiviteit van mensen rond mij doen mij goed!

Ik heb het moeilijk en ben erg bang, maar net zoals Conner, denk ik aan mijn eigen T, die onmiddellijk met mij zou willen ruilen. Want in mijn geval is er iets aan te doen, ook al wordt mijn hart 2 uurtjes stilgelegd… Klaar om na de ingreep te blijven verderkloppen en liefhebben voor de komende 40 jaren!

En hoewel ik nu niet meer kan dansen met mijn papa, niet met de biologische, niet met de pluspapa, er is een 14-jarige topkerel van 1m95 die met plezier die taak overneemt!

Dansen zullen we!